今年八月中旬,因為瀰漫性平滑肌瘤症,台大幫我安排了一個手術,將腹腔隨意亂長的十數顆腫瘤逐一切除,開始了我的住院之旅。
住院期間,家人都在工作,我必須靠看護照料一切。
九月上旬,又因為急性腸阻塞,回台大住院觀察,孰料病情急轉直下變成敗血症,再次緊急手術救回一命。
手術完之後,加護病房與隔離病房一共住了44天,終於在11月初離開醫院,回家休養。
出院當天,因為體重短時間少了10公斤,全身肌肉只剩下15%,雙腳肌無力,只能坐輪椅靠看護攙扶推著走。
居家休養期間,也需要仰賴看護的協助,因此,這幾個月下來,我身邊多了一位「最親密的陌生人」!
看護與我朝夕相處、居家期間同床共寢、她每天因為要幫我擦澡會看我全身裸露、造口處理不好造成的大便外漏、要洗衣服換床單、一日我要吃八餐都是靠她,這麼親密無間但我們很少交談,兩個本來陌生的彼此,成為了互相依存的對象。
從八月開始,我在台大住院的第一天起,就申請了台大的看護,一天24小時費用為2200元,但是很遺憾,台大只能夠排候補,護理站人員沒把握看護何時可以為我補上,因此只好在網路上搜尋仲介業者。
仲介報價一天24小時費用為2500元,因為我住在隔離病房進出需要穿著防護衣,每天要再加200元(成為2700元/天),居家看護要再加每日餐費300元,這就是我每天看護費要支付3000元,一個月要支付9萬元的明細。
看護協助我的項目非常多,條列如下:
1.漱洗、口腔清潔、洗頭、擦澡、換藥、腸造口的照顧。
2.翻身、拍背、關節運動、協助下床及陪我復健走路。
3.按時並耐心協助我一天吃八餐,並於餐後立即清洗消毒所有餐具。
4.隨時更換我的衣服、床單,因為腸子裸露在外,一直聞到大便味,但看護說那是我的錯覺。
5.每天紀錄飲食攝入量、大小便量及次數。
6.協助清理環境。
7.無論在家或是醫院裡面,都要注意我的安全,10月中旬我曾經回家一天,結果在家裡差點引發敗血性休克,又被緊急送回台大住院。
因此舉凡臉色蒼白、抽筋、皮膚紅疹、傷口有無滲濕或出血情形,呼吸困難及任何不適之現象,都要協助我立即求助。
8.注意靜脈點滴、導尿管及各種引流管之暢通,如有漏出、脫落或異常情形,也要趕快幫我與護理人員聯繫。
9.協助我推送去手術室、各科治療室、檢查室,接受治療及檢查。
要做的事情那麼多,看護的壓力其實也很大,所以這一行汰換率很高,我一共換了五位看護,一直到阮姊來了,整體離職率才降低下來。
前面的幾位看護,有的半夜就說不幹了想跑掉、有的會一直頂嘴碎碎念被我換掉,還有一位看到我裝了腸造口嚇到隔天也跑了...
這次因為我自己就是被照顧的人,內心有很深的感觸,認為照護不是只要有心就能做到的。
從專業立場來看,協助起身、移動位置、幫助病人吃飯、排泄照顧,一切都是有竅門的。
實際上,被照顧的一方也很辛苦。當我全身插了七條管子,即便只是讓我起身或翻身,外行人來做就會變成單靠蠻力,反而讓我痛不欲生。
相對的,交給有知識、經驗、技術的專業看護來做,就會非常順利,像我的看護-阮姊,她體重只有50公斤個子嬌小,卻可以協助100公斤中風病患翻身,這真的要靠專業與巧勁,扶我起床也很輕巧不會造成我的痛苦。
若是讓家人負責照護,雖然感覺上是理所當然的事,但時間一久,無論是照顧的人,還是被照顧的,雙方都將承受巨大的身心壓力,真心建議還是讓專業的來!
更何況只要是人都有自尊心,就算生病了,我也希望在家人朋友面前,盡力維持最後一點的形象與尊嚴,待他日康復痊癒,能夠將一切曾經的無助盡付笑談之中,多好!
沈唐 我懂你
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